מורי ותלמידי בית ספר בלקינד בראשון לציון התגייסו למען הדס בת ה - 9 הלוקה בתסמונת הרט

לאחרונה צוין בישראל יום המודעות השנתי לתסמונת הרט. בבית הספר בלקינד לחינוך מיוחד בראשון לציון החליטו לציין את היום למען תלמידת כיתה ד בבתי הספר ,הדס, הלוקה בתסמונת ביום מיוחד לילדה מיוחדת.

בישראל ישנם כ-350 אנשים שלוקים בתסמונת רט, תסמונת נוירו-גנטית נדירה למדי המופיעה בעיקר בקרב בנות. התסמונת מתאפיינת בהתפתחות לכאורה תקינה בשלבי החיים המוקדמים, שאחריה מופיע מגוון הפרעות, כמו איבוד יכולת הדיבור, אובדן יכולות השימוש בידיים, הפרעות בהליכה, נשימה לא סדירה וקשיי עיכול.

בבית הספר בלקינד הדס בת ה9 היא התלמידה היחידה הלוקה בתסמונת. לרגל היום המיוחד 150 תלמידים, מורים, מטפלים, תומכות למידה ועובדי מנהלה התגייסו יחד עם עמותת "מלאכיות הדממה" כדי לציין את יום המודעות השנתי לתסמונת וכדי לקדם את המחקר שנמצא בחיתוליו. יום המודעות התאפיין כאמור בצבע הסגול, ובהתאם כל הפעילויות התקיימו על רקע הצבע הזה.תלמידי היסודי הכינו קישוטי פרחים סגולים מפלסטלינה, תלמידי החטיבה הכינו מוביילים סגולים במהלך היום הסבירו בבית הספר את משמעות התסמונת ואיפה היא פוגשת את המשפחה.

הדס היא ילדה יפהפייה, עדינה ושקטה, שקטה מאוד, היא לא מדברת וקשה מאוד לדעת מה היא מרגישה וצריכה. "השקט של הדס חודר לתוך הלב, שובה את הסביבה אבל יש בו גם המון כאב" מספרת קרן, אמה של הדס "השקט שבה לא משתף במחשבות, לא משתף בחוויות ולא מספר מה קרה. למה העצבות, למה השמחה".

לפרטים ולתרומות ניתן להיכנס לאתר העמותה לקידום מחקר הרט "מלאכיות הדממה":

http://rett.org.il/

מנהלת בית הספר, אסנת יעקובוב:

"למרות שרק תלמידה אחת בבית הספר לוקה בתסמונת, חשוב לנו לבטא את היום הזה, להראות שאנחנו שם גם בשביל ההורים שמתמודדים עם הקשיים. אנו עושים כל מה שניתן כדי לשמר את היכולות שיש כיום להדס, יש בה תמיד מן שלווה, אבל אף פעם אי אפשר לדעת מה קורה בפנים. צריך להיות רגישים מאוד ולשים לב לקודים שלה, אם היא קמה, היא כנראה רוצה מחשב, אם היא מסובבת את הראש, היא כנראה לא רוצה לאכול. אנחנו מנסים למצוא את הדרך לעזור לה לתקשר".

להצטרפות לוואטסאפ חדשות ראשון לציון דילים וקופונים חמים בוואטסאפ – הצטרפו עכשיו!

באתר זה שולבו סרטונים, תמונות ומידע מהרשתות החברתיות בשימוש לפי סעיף 27א לחוק זכויות יוצרים. במידה וידוע מי צילם שלחו למייל בקשה לצרף קרדיט או להסרה