עמותת נדירים- העמותה לילדים עם תסמונות נדירות תקיים הערב (חמישי 17.2) באולם מופת בראשון לציון, מפגש מיוחד להורים בו יקבלו את כל המידע על פעילות העמותה, מיצוי זכויות ועוד; לינק להרשמה מצ"ב בכתבה
המפגש יתקיים בהשתתפות ד"ר שי ארליך מנהל מרפאת FTT בי"ח שניידר ובנוסף יתקיים מופע סטנד אפ של דני קמושביץ
עמותת נדירים - העמותה לתסמונות נדירות של ילדים מזמינה הורים ומשפחות לערב מיוחד שתקיים הערב (חמישי 17.2) באולם מופת. העמותה הוקמה לפני כשנתיים ע"י דנה גולדשטיין הררי, איתי וייס ונטלי גיספן שפיגנר מתוך צורך של השלושה אשר ילדיהם סובלים ממחלות נדירות. העמותה מעניקה תמיכה ומעטפת למשפחות - עזרה בחקיקה, מיצוי זכויות, טיפול מול הביטוח הלאומי ועוד. בעמותה חברות 1000 משפחות בכל הארץ. העמותה לא לוקחת תשלום כלל מהמשפחות החברות בה, ובקרוב יהיה פרויקט גיוס המונים שנועד לספק למשפחות מערך מקצועי ותומך, ליווי אנשי מקצוע, ציוד רפואי, נופשונים למשפחות ועוד.
יש לציין כי את העמותה מלווים גם בעלי עסקים בראשון לציון: עידן 2000 סניף חונים קונים ראשל"צ, ברנרד, סופר הנחלה, בלונוש ואולם מופת - אילנית ורמי בז'ה.
הערב יפגשו לראשונה המשפחות החברות בעמותה לערב המיוחד, לאחר שבעקבות הקורונה נפגשו באמצעות הזום. במפגש יקבלו המשפחות את כל המידע על העמותה ופעילותה וכן תתקיים הרצאה של הסטנדאפיסט דני קמושביץ.
לו"ז הערב:
19:30 התכנסות
20:00 - הצגת העמותה ועדכונים
20:15 ד"ר שי ארליך מנהל מרפאת FTT בי"ח שניידר
21:00 הפסקה
21:15 מופע סטנד אפ- דני קמושביץ
ההשתתפות ללא עלות אך יש לבצע הרשמה מראש בלינק המצורף כאן
להצטרפות לוואטסאפ חדשות ראשון לציון דילים וקופונים חמים בוואטסאפ – הצטרפו עכשיו!
באתר זה שולבו סרטונים, תמונות ומידע מהרשתות החברתיות בשימוש לפי סעיף 27א לחוק זכויות יוצרים. במידה וידוע מי צילם שלחו למייל בקשה לצרף קרדיט או להסרה
מנסה לטעון שוב
הצטרפו אלינו!
הצטרפו לקבוצות הוואטסאפ שלנו:
אפליקציה בחנות האפליקציות:
אין עדיין תגובות
אפשר להתחיל את הדיון עם תגובה ראשונה.