ביום שבת 3/2 תחל הפעילות הראשונה של עמותת "חיוך נדיר" שכל מטרתה סיוע לילדים הסובלים מתסמונת STXBP1 .
את העמותה הקימו ליאור וענת יבלונסקי (ענת מורה בשז"ר) מרחובות הורים לרן בן 4.5 הסובל מתסמונת נדירה ועדיין לא נמצאה לה תרופה.
ההורים החליטו לגייס תרומות באמצעות העמותה כדי לסייע במחקר למציאת תרופה.
ביום שבת הקרוב 3/2/18 ייערך במושב כפר רות (בקרבת צומת מודיעין – כביש 443) בין השעות 09:00 - 14:00 קטיף עגבניות שרי תרומת חברת זרעים טכנולוגיות בע"מ ומחיר כל סלסלה 30 ₪ (במזומן בלבד)
גם יניב מרקוביץ ואבי קינד מתגייסים למען רן
המשנה לראש העיר יניב מרקוביץ' וחבר המועצה אבי קינד החליטו גם לסייע ולהתגייס למען רן והם יתרמו לטובת האירוע ג'חנון מ"שיפקה" ועוגות מקפה "דה לה פה" אשר ימכרו בשדה הקטיף לקהל שיגיע לקטיף.
וכל ההכנסות באירוע יועברו לטובת מימון מחקרים שיסייעו במציאת התרופה.
על רן והמחלה
רן בן 4.5 הוא ילד מתוק, מרגש חייכן ושמח אך אינו מדבר, אינו הולך, יש לו קשיים מוטוריים, אפילפסיה ועוד.
לפרטים נוספים
ענת – 052-5672567
במידה ומזג האוויר לא יאפשר קיום האירוע יהיה עדכון בדף הפייסבוק של עמותת "חיוך נדיר"
למען הצלחת האירוע שתפו את הידיעה והפוסט
להצטרפות לוואטסאפ חדשות רחובות להצטרפות לקבוצת דילים וקופונים לאליאקספרס
באתר זה שולבו סרטונים, תמונות ומידע מהרשתות החברתיות בשימוש לפי סעיף 27א לחוק זכויות יוצרים. במידה וידוע מי צילם שלחו למייל בקשה לצרף קרדיט או להסרה
