חודש המודעות הבינלאומי לתסמונת הטרשת הגבשושית (TSC): המרפאה הייעודית בבית החולים דנה-דואק לילדים

חודש מאי מצוין כחודש המודעות הבינלאומי לתסמונת הנוירו-גנטית טרשת גבשושית (Tuberous Sclerosis Complex או TSC). בית החולים דנה-דואק לילדים בתל אביב מעלה את המודעות לתסמונת זו ולטיפולים המוצעים עבורה.

תסמונת TSC היא תסמונת גנטית מורכבת היכולה להשפיע על מערכות שונות בגוף, כגון המוח, הלב, הכליות והעור. רמת החומרה של התסמונת משתנה מטופל למטופל: אצל חלק מהילדים היא מתבטאת בצורה קלה הדורשת מעקב בלבד, בעוד שאצל אחרים היא מורכבת יותר ומצריכה טיפול צמוד. בין התסמינים האפשריים ניתן למנות אפילפסיה, קשיים התפתחותיים ולימודיים, עיכוב שפתי או מוטורי, מאפיינים על הרצף האוטיסטי, וביטויים אופייניים במוח, על פני העור ובכליות.

לאור אופייה האינדיבידואלי והמשתנה של התסמונת, פועלת במרכז המוח לילדים בבית החולים "דנה-דואק" מרפאה רב-תחומית ייעודית לנושא. המרפאה מוכרת כמרכז מצוינות על ידי הארגון הבינלאומי TSC Alliance.

המרפאה מנוהלת על ידי ד"ר חגית טולדנו, מומחית בנוירולוגיית ילדים והתפתחות הילד ומנהלת השירות לנוירופיברומטוזיס. הפעילות מתקיימת בשיתוף היחידה לאפילפסיה במכון לנוירולוגיית ילדים והמחלקה לנוירוכירורגיית ילדים, והיא מובילה מעקב רב-תחומי בשילוב מומחים מכלל מחלקות בית החולים.

במסגרת המרפאה מתבצע מעקב רפואי קבוע, המאפשר איתור מוקדם של ביטויי המחלה במטרה להתאים טיפולים תרופתיים והתפתחותיים חדשניים. על פי בית החולים, בשנים האחרונות חלה התקדמות בתחום, המאפשרת מתן טיפולים המסייעים בהפחתת עומס המחלה ובשיפור איכות חייהם של הילדים המטופלים. משפחות הזקוקות לייעוץ, מעקב או תיאום תור, יכולות לפנות ישירות לבית החולים.

להצטרפות לוואטסאפ חדשות תל אביב-יפו להצטרפות לקבוצת דילים וקופונים לאליאקספרס

באתר זה שולבו סרטונים, תמונות ומידע מהרשתות החברתיות בשימוש לפי סעיף 27א לחוק זכויות יוצרים. במידה וידוע מי צילם שלחו למייל בקשה לצרף קרדיט או להסרה